KRIS5 na 1919

Na splošno pa @k4vz0024 jemlji moje pisanje kot dobronamerno pomoč tebi, ki boš mogoče, samo mogoče, naslednjič predno izustiš kakšno laž, dvakrat premislil in se zavedal, da to mogoče ni najpametneje, ker se slej ko prej najde kdo, ki te bo s tem soočil.

Sam bi lahko že par objav nazaj popustil in ti dal mir, ampak potem ne bi bilo vzgojnega učinka. Skratka, ko boš naslednjič klatil neumnosti, počni to bolj subtilno v skladu z znanimi dejstvi, ne tvojo lastno domišlijo.

k4vz0024 je 27. sep 2019 ob 19:59 izjavil:

Tvoje pisanje in razumevanje je čustveno neuravnoteženo. Z žaljenjem ne boš nič dosegel. Pokazal si se kot bralno nepismen in nerazgledan mulc. Ti kar lajajo še naprej. Jaz se s takimi kot si nimam časa ukvarjati. Škoda časa.

Tudi prav, le potrudi se malce bolj v prihodnje in v javnosti ne piši namišljenih neumnosti, ki služijo zgolj podkrepitvi lastnega mnenja. Glej, koliko časa se mora potem človek, ki ti želi vse dobro, truditi s teboj.
A misliš, da nam ostalim je pa lahko, ko ti moramo kot pobalinu razlagati kaj je prav in kaj ne.

jype je 27. sep 2019 ob 20:11 izjavil:

qwertyy je 27. sep 2019 ob 19:37 izjavil:

Pri vsem tem me zanima samo to, kam bo šel denar, če prekoračimo potrebno vsoto?

What?

Zanimati bi te moralo, kam bo šel denar _do_ potrebne vsote!

Tipu, ki se obsceno masti na račun bolnih otrok.

Če ga pa skrbi, da starši od otroka, ki bo verjetno vedno nekoliko invaliden, ne bodo imeli preveč lagodnega življenja zaradi njegovih 5 eur ...

Pač, ne obremenjuj se s tem človek. Drugače pa pohvalno za donacijo.

qwertyy je 27. sep 2019 ob 19:37 izjavil:

Pri vsem tem me zanima samo to, kam bo šel denar, če prekoračimo potrebno vsoto?

Prvo kot prvo vsi mediji govorijo 2,3 milijona evrov, medtem, ko zdravilo dejansko stane 2,3 milijona dolarjev. Drugo kot drugo pa folk na veliko donira in bo še doniral naslednjih nekaj dni. S takim tempom bomo vsoto zagotovo presegli. Kdo pobere denar, ki bo ostal? Nazaj ga definitivno ne bodo in ne morejo deliti.

Ena rešitev za ta problem je, da se ustanovi poseben dobrodelen sklad - sicer namenski, ampak kar ostane se lahko potem donira naslednjemu, ne nujno s tako hudo boleznijo. Oziroma se zbira potem naprej za naslednjega.

To bi potem tudi pomirilo vplačnike glede tega, da bi se slučajno kdo osebno okoristil (ker sredstva v skladu se ne da kar tako dvigniti brez razloga).

;-) je 27. sep 2019 ob 20:38 izjavil:

Zdravilo iz zda je do sedaj bilo stoodstotno. Pika. Da je poskusno itd. ga oznacujejo samo nasi tukaj, ki uporabljajo nekaj kar pravijo da nevejo ce bo 100% pomagalo a ob enem vejo da se nikomur ni.

Vprašanje kaj sploh pomeni "poskusno" - verjetno je tukaj več faz. Kadar farmacevtsko podjetje vloži zahtevo za registracijo za komercialno prodajo je itak že šlo čez vse "poizkusne" faze, ki jo taka registracija sploh zahteva. To so v glavnem potem bolj formalnosti. Se pa dostikrat zgodi, da se potem zaradi problemov zdravilo umakne iz prodaje, samo to je ločena zgodba.

Saj del stroškov pri razvoju je ravno ta registracija z vsemi zavarovanji in oportunitenimi stroški v zvezi s tem.

;-) je 27. sep 2019 ob 20:46 izjavil:

Samo nasi debili oznacujejo zdravilo kot poskusno, ob enem vejo da v ameriki pomaga in deluje. Ob enem pa tudi vedo da nase zdravilo NE pomaga a ga vseeno tisijo in upravicujejo.

Kaj veš, mogoče ga pa tako označuje celo sam proizvajalec in imajo kao neko fazo dolgoročnih "širokih" kliničnih testov že registriranega zdravila, ki lahko traja leta. Samo to ne pomeni, da je ravno iz laboratorija. Verjetno je bilo zadaj že kup (ok tukaj ne ravno kup, ker gre za redke bolezni) poizkusnih pacientov.

Keri. Povej primer spinalne misicne atrofije kjer clovek zivi normalno pri nas in jo ima od rojstva. Me prav zanima.

Samael je 27. sep 2019 ob 20:13 izjavil:

jype je 27. sep 2019 ob 20:11 izjavil:

qwertyy je 27. sep 2019 ob 19:37 izjavil:

Pri vsem tem me zanima samo to, kam bo šel denar, če prekoračimo potrebno vsoto?

What?

Zanimati bi te moralo, kam bo šel denar _do_ potrebne vsote!

Tipu, ki se obsceno masti na račun bolnih otrok.

Če ga pa skrbi, da starši od otroka, ki bo verjetno vedno nekoliko invaliden, ne bodo imeli preveč lagodnega življenja zaradi njegovih 5 eur ...

Pač, ne obremenjuj se s tem človek. Drugače pa pohvalno za donacijo.

V bistvu bolj zato, da ne bo preostanek pobasala "agencija", ki vodi ves ta medijski šund itd.

Katera agencija? rkc? sazas? dobavitelji zdr. opreme? jelinčič? teš6? dars?

Samael je 27. sep 2019 ob 19:53 izjavil:

k4vz0024 je 27. sep 2019 ob 19:48 izjavil:

Samael, razumem, da si najstnik in da nisi sposoben dojeti, kar sem napisal.

Seveda vem, kaj si napisal. Ti bom pomagal, če si pozabil:

k4vz0024 je 27. sep 2019 ob 18:42 izjavil:

To, da se nekatere stigmatizira, da ne bodo prispevali, je še večja svinjarija.

Je to tvoja izjava?

No, koga se je stigmatiziralo, ker ni prispeval? Nam boš končno zaupal to tvojo veliko skrivnost?
Ok, razumem, da se koga vas stigmatizira, ker blebečete neumnosti, ampak koga se je pa stigmatiziralo izključno, ker ni odprl denarnico? Mi poveš? Ali pa boš še naprej nabijal v tri krasne?

Ta pajac stigmatizira samega sebe, obenem pa išče krivce drugod.

Miki N je 27. sep 2019 ob 21:52 izjavil:

Drugače če koga zanima, glede na to da gre za FDA odobreno zdravilo:

https://www.phrma.org/advocacy/research...

Zdravilo za Krisa je očitno v "4. fazi" - in tukaj so termini dokaj "odprti".

Postopek v EU je zelo podoben - in je glavni razlog zakaj traja dobesedno desetletja, da sploh dobiš registracijo - in še vedno nisi izven "poizkusnih" faz.

Glejte tudi tako: pacienti, ki prejemajo eksperimentalna zdravila prispevajo ogromno - na lastno tveganje prispevajo k napredku, ki bo nekoč pomagal tistim za njimi. Ampak to je odločitev posameznika (oziroma verjetno v tem primeru njegovih staršev).

To je res. Teh 2,3 miljona dejansko ne gre zgolj za Krisa, ampak za preizkus tehnologije prihodnosti.
Šure, vrjetno bo korporacija mastno zaslužila, ampak hej...komunizem še aspirina ni izumil.

Meni se pa zdi skrajno neokusno da sedaj mnoge komercialne strani na fb na veliko izkoriščajo situacijo z objavami stila - za vsako delitev ali za vsak lajk bomo donirali 10 centov. Ajde, če si car nakaži tistega jurja in ne seri...
Ostalega raje ne bom komentiral, vsi pomoči potrebni si zaslužijo tako pozornost in upam da bodo tudi vsi v prihodnje dobii tako pomoč...

Dejte raje donirat denar organizacijam, ki skrbijo za zivali. Za zavetisca naprimer. Ali zbiranje hrane za zivali v trgovinah.

V vseh teh akcijah se pokaže, kako ljudje kot skupina lahko rešimo marsikateri problem, samo če nas ne skrbi vedno za lastne riti.

Seveda pa je donirati denar lažji del posla. Težje je najti rešitve, ki jih s tem denarjem plačamo. Tako da tudi če doniraš denar, se moraš zavedati, da je to samo end del posla. V bistvu se na ta način znajdete v vlogi kapitalista, ki financira rešitev nekega problema.

o+ nevone

Pametni ljudje so v vseh sistemih, sistem sam nič ne izumlja.

Ne moreš trditi, da ljudje v komunizmu ne morejo izumljati.

o+ nevone

Dobro povedano vostok. Pri celi zadevi se gre za hudo emocionalno nabito zadevo. In res velika večina ljudi drugače sploh ni sposobna funkcionirat. Zato pa tisti, ki to razumejo lahko tako transparentno vodijo svojo agendo. Like sheep being led to slaughter.

Dal 5e, ampak v tem primeru bo najbolj privarčevala država 400000e letno.

Matevz96 je 27. sep 2019 ob 18:38 izjavil:

Mi lahko pove, če bi bilo to bolezen možno odkriti z DNK testom pred rojstvom? Sam sem namreč mnenja, da bi morala zavarovalnica zahtevati DNK teste s katerimi bi ugotovili možne genske bolezni pred rojstvom. Potem pa staršem dati na voljo odločitev ali splav ali pa zavarovalnica dvigne roke nad tem primerom in naj starši poskusijo srečo.

Morda se sliši kruto ampak to je naravna selekcija, brez sodobne medicine ljudje z hujšimi boleznimi ne bi preživeli niti par let. Ne vem kakšna je cena DNK testa za pregled možnih bolezni vendar sem 100% prepričan da bi zavarovalnica močno prihranila v primerjavi s stroški zdravljenja ljudi za katere se že pred rojstvom ve, da bodo trpeli za eno od hujših bolezni.

Tudi če se zbere denar za Krisa, kaj bo naslednji mesec?

Recimo če bi obstajal DNK test, s katerim bi ugotovili, da bo nekdo postal psihopat in ne bo imel nobene empatije do drugih, ane?

qwertyy je 27. sep 2019 ob 19:37 izjavil:

Pri vsem tem me zanima samo to, kam bo šel denar, če prekoračimo potrebno vsoto?

Prvo kot prvo vsi mediji govorijo 2,3 milijona evrov, medtem, ko zdravilo dejansko stane 2,3 milijona dolarjev. Drugo kot drugo pa folk na veliko donira in bo še doniral naslednjih nekaj dni. S takim tempom bomo vsoto zagotovo presegli. Kdo pobere denar, ki bo ostal? Nazaj ga definitivno ne bodo in ne morejo deliti.

Sem pa tudi sam doniral, ker verjamem v good karmo.

Mislim da ta terapija ni čarobna paličica, ki bo čudežno odpravila vse fantkove težave, tako da bodo tudi “viški” našli legitimno uporabo.

PS: Sem bil v tujini in nisem bil toliko v toku in sem vesel, da je tema na ST, sem tudi sam zdaj poslal nekaj SMSov.

starfotr je 28. sep 2019 ob 08:45 izjavil:

Tisti, ki nismo darovali in smo to povedali smo itak bili izbrisani v te temi.

Te akcije mi gredo na jetra, zraven se vedno najde še cel kup vojnih dobičkarjev (lajki na fb npr.) in tistih, ki sufrajo na valu družbenih omrežij, ker se hvalijo z donacijami, ko objavljajo slike smsov.

Jaz poleg davkov in obveznih prispevkov še na druge načine pomagam družbi, tako da vlagam svoj čas v družbo in posameznike.

Da ne omenjam, da vsakega pa tudi ne moremo rešiti in da nekaj % oseb je pač obsojenih na manj kakovostno življenje ali krajše življenje. Kar je povsem naravno in razumljivo za normalne ljudi. Danes vsakega rešijo, ki so nato breme družbe in velikokrat gredo tudi slabi geni dalje, kar ni dobro za človeštvo, ni selekcije, kot si jo je zamislila narava. Saj je hudo, ko nekdo umre, vendar čas celi vse rane. Morali bi delati na kvaniteti, da bi nato dobili kvaliteto. Moj stari oče je imel 14 bratov in sester, nekaj jih je umrlo takoj ob rojstvu, nekaj v fazi otroštva in mladostništva, veliko pa v zrelih letih in zavidanja vrednih letih. In se nihče ni kaj dosti sekiral, če je vsak 20. rojeni umrl v tistih časih.

Danes se pa reši vsakega. Saj vidimo, kam gre družba.

Ko boš naslednjič zbolel, se ravnaj po svojih besedah in se prepusti naravni selekciji.

zmaugy je 28. sep 2019 ob 09:03 izjavil:

starfotr je 28. sep 2019 ob 08:45 izjavil:

Tisti, ki nismo darovali in smo to povedali smo itak bili izbrisani v te temi.

Te akcije mi gredo na jetra, zraven se vedno najde še cel kup vojnih dobičkarjev (lajki na fb npr.) in tistih, ki sufrajo na valu družbenih omrežij, ker se hvalijo z donacijami, ko objavljajo slike smsov.

Jaz poleg davkov in obveznih prispevkov še na druge načine pomagam družbi, tako da vlagam svoj čas v družbo in posameznike.

Da ne omenjam, da vsakega pa tudi ne moremo rešiti in da nekaj % oseb je pač obsojenih na manj kakovostno življenje ali krajše življenje. Kar je povsem naravno in razumljivo za normalne ljudi. Danes vsakega rešijo, ki so nato breme družbe in velikokrat gredo tudi slabi geni dalje, kar ni dobro za človeštvo, ni selekcije, kot si jo je zamislila narava. Saj je hudo, ko nekdo umre, vendar čas celi vse rane. Morali bi delati na kvaniteti, da bi nato dobili kvaliteto. Moj stari oče je imel 14 bratov in sester, nekaj jih je umrlo takoj ob rojstvu, nekaj v fazi otroštva in mladostništva, veliko pa v zrelih letih in zavidanja vrednih letih. In se nihče ni kaj dosti sekiral, če je vsak 20. rojeni umrl v tistih časih.

Danes se pa reši vsakega. Saj vidimo, kam gre družba.

Ko boš naslednjič zbolel, se ravnaj po svojih besedah in se prepusti naravni selekciji.

Sem ravno želel komentirati, da te bodo obtožili pomanjkanja empatije pa izgleda, da sem prepozen

To tudi drži. Genska terapija bo postala javna dobrina, ali pa človeštva ne bo.

Uvodoma... denarja nisem prispeval, svojo humanistično - altruistično - dobrodelno dolžnost izpolnjujem s tem, da redno darujem kri, vsakič, ko grem po nakupih, pa vzamem kakšno kilo moke, soli, škatlo špagetov in/ali čokolina in ga dam v voziček, ki ga imajo ob blagajnah postavljene dobrodelne organizacije. Razlog, da ne prispevam denarja je tudi v tem, da se zadnje čase kažejo dvomi v racionalno porabo zbranega ca$ha, bogatenje "prostovoljcev" v raznih dobrodelnih organizacijah in popolna "dehumanizacija" zdravstva in farmacevtske industrije.
Kaže pa tale primer s fantkom iz Kopra na še en družbeni fenome, ki loči človeka od živali.
Namreč, v naravi velja bolj ali manj pravilo "najpočasnejše gazele". Čreda se pač poli z novimi člani, medtem, ko jo zapuščajo stari (to velja tudi za človeka) ter bolni člani. Prednost, ki jo imamo ljudje je ta, da lahko bolnim pomagamo. A glej zlomka... ne znamo si zadeve prioritizirati. S raznimi akcijami, družbenim konsenzom, triki ipd. "hand-pick"-amo počasnejše gazele bolj ali manj naključno. Ne prioritiziramo. Primer.... 2,3 mio € bo Krisu podaljšala življenje za npr. 60 let, super... a taisti denar bi milijonu jemenskih otrok podaljšal za 2-3 tedne (you do the math). Kupil bi 40 garsonier za ljudi, ki so izgubili streho nad glavo... Ne... zaradi spleta okoliščin smo izbrali fantka iz Kopra. Žalostno je, da če si želimo priznati ali ne, gre za propagandni štos. Z SMA1 se rodi 5 otrok na 100.000 rojstev. Pri cca. 20.000 rojstev na leto v SLO je to 1 na leto.
Ajde stavit, da se bo čez leto dni pojavila mala Nika iz Hrastnika, čez dve mladi Leon iz Murske Sobote itd. Kaj bo z njimi? Bomo tudi zanje stopili skupaj? Let's see...

Jaz pa imam rad "tale jumbos", ker smo v takšnih in podobnih primerih sposobni narediti odločilno razliko.
Situacija je dokaj jasna, zdravilo je drago in bojda učinkovito.
Poleg tega pa je to prvi takšen primer in se ne bo ponovil tako hitro.
Morda bi se dalo skritizirat kvečjemu togo državo, ki nima ustreznih skladov.
Če bi npr. davek na loterijo odvajali na kak račun, namenjen pomoči otrokom z težkimi boleznimi, ne bi imel nič proti.

Zate. Za njega in družino ne.
Niti ne bi nikoli pozabil ti, če bi rešili tebe, ko si imel 2 leti ali pa sedaj, ni važno.