KRIS5 na 1919

Lepo dokler bo trajalo.

Nikjer ni dokazov, da bo zdravilo delovalo doživljenjsko. Lahko se še manifestirajo pozni ali zakasneli stranski učinki. Enostavno, ne vemo.

pa kakšno je to zdravilo, da so učinki vidni v nekaj dneh?
se napredek samo potencira glede na stanje ali je dejansko čudežno zdravilo?

Vazelin je 10. dec 2019 ob 23:14 izjavil:

pa kakšno je to zdravilo, da so učinki vidni v nekaj dneh?
se napredek samo potencira glede na stanje ali je dejansko čudežno zdravilo?

O FFS, pogooglaj malo, ali pa si vsaj preberi Slo-tech Novico o tem zdravilu.

Drugače je to gensko zdravilo, ki spremeni genski zapis v celicah tako, da so zmožne proizvajat protein, ki ga pred tem niso bile zmožne. Precej pričakovano je, da se nek efekt pozna zelo hitro.

k4vz0024 je 10. dec 2019 ob 23:18 izjavil:

Lahko gre za placebo učinek. V zgodovini poznamo primere, ko so rakovem pacientu na pljučih rekli, da nima več raka. In res je prišlo do spontane remisije. Čez nekaj časa mu je nekdo omenil, kako pa kaj rak. In človek je umrl v roku 6 mesecev.

Nisem ziher, a si popolnoma blesav, a trolaš, ali resno misliš. Kris je otrok, ki je star ravno malce manj kot 2 leti. Kakšen, jebote, placebo učinek? Da ne govorimo o tem, da ima diagnozo spinalne mišične atrofije, za katero je značilno odmiranje živčnih celic. A si ti že videl tetraplegika, ki bi zaradi placebo učinka lahko plesal polko?!?!

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 00:06 izjavil:

Placebo efekt deluje tudi na živalih.

Correlation does not equal causation.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 00:06 izjavil:

Pa nehaj žaliti

1.) Nikjer te nisem žalil, zgolj izpostavil sem, da se ne morem odločit, kateri vzrok je podlaga tvojim bizarnim trditvam.

2.) Še vedno nisi pojasnil, kako je s tetraplegikom, ki zaradi placebo efekta lahko pleše polko. Ko nekdo zapiše izjavo, za katero lahko rečemo "Not even wrong!", se požvižgam na to, kako prizadeta so njegova čustva zaradi tega, ker ga opomnim na to, da se v temi oglaša samo zato, da zapiše svoje mnenje - čeprav nima pojma, o čem govori.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Z donacijam samo krepimo njihov pohlep,

Ne, rešujemo življenje otroku, ki drugih možnosti žal nima.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Farmacevtska industrija je mafija

Ne, ni, precej bolj sofisticirana je. Zakonodaja je na njihovi strani zato, ker masovno podkupujejo politike, ne zato, ker zdravnikom ponujajo plačano reklamo za njihove izdelke.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

ustvarjajo bolezni, ki jih ni.

Nah, to si si po nepotrebnem izmislil.

Kar počnejo je to, da z javnim denarjem opravljene raziskave in razvoj poceni kupijo in drago prodajo, vmes pa dodajo še 15-30% sredstev, ki jih potrebuješ, da razvoj zdravil pripelješ do izdelka, ki ga lahko prodajaš na trgu.

Yape, Saj. To je za nepošteno ceno enako izsiljevanju. Tudi pri izsiljevalskem virusu pogosto nimaš druge izbire.

Yape ti kot komunist bi fo moral vedeti, da je farmacija mafija.

Adhl je izmišljena bolezen. Kot je bila izmišljena homoseksualnost.

Zgleda, da si slabo razgledan.

Ko bi vsaj bil... Ti pa preberi malo več knjig.

A homoseksualnost pa ni bila označena za bolezen? Dej yape, beri knjige, ne pa da dneve smetiš po forumu.

Kaj ima to vezo s temo? S mojster preusmerjanja pozornosti.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Lahko ti povem, s prve roke. Pacientu so postavili diagnozo paraplegik. Ni mogel hoditi, niti stati. Po pol leta seje začela intenzivna terapija. Počasi je začel pomalem premikati spodnje okončine. Mininimalno. Vsak gib, ki ga je naredil, se je zdel čudežen. Po dveh mesecih je shodil. Vsi smo bili navdušeni, a veselje ni trajalo dolgo. Po enem mesecu, se spet ni mogel premikati. ostal paraplegik do smrti.

Brez dodatnih podatkov težko kar koli rečem. Sliši se, kot da je šlo za nesrečo, kratkotrajno obdobje izboljšanja in nato poslabšanje. Kje je tu učinek placeba, jaz ne vem, še manj mi je jasno, kako to izkušnjo prenašaš na Krisa - razen tako, da se preprosto nisi dovolj dobro informiral o spinalni mišični atrofiji.

Še nobenemu amputirancu ni zaradi placebo učinka zrasla manjkajoča okončina. Če funkcije v telesu ni, če manjka ožičenje (pri spinalni mišični atrofiji gre za slabljenje in odmiranje živčnih celic, torej dejansko živčni signali nimajo kje potovat!), potem ne more biti placebo učinka. Kot pri para ali tetraplegiku, kjer so živci fizično prekinjeni na neki točki v hrbtenici.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Včasih se zgodijo stvari, ki mejijo na neverjetno, a le za kratek čas. Zato sem sem skeptik, glede Krisa. Jaz upam, da se motim in da bo trajno ozdravel brez stranskih učinkov.

V teh treh povedih najdemo vse sorte: od vraževerja, do nerazumevanja delovanja na dokazih temelječega zdravstva, do nerazumevanja dejstva, da se zdravniki kdaj lahko zmotijo pri diagnozi, etc. Pod črto pa: ja, upajmo, da bo Krisu terpija pomagala.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Je pa tu etična dilema, zakaj pomagati samo enim, drugim pa ne?

Ne, ni etične dileme. Zolgensma v Evropi in v Sloveniji še ni registrirano, zato ga zdravstveno zavarovanje po defaultu ne krije. Kolikor smo bili informirani iz medijev, bi v določenih primerih lahko našli "workaround", a so se zdravniki pri nas (upravičeno ali ne) odločili, da v Krisovem primeru to ne pride v poštev. Vsekakor, ko bo zdravilo enkrat registrirano, najbrž ne bo takšnih zapletov za tistega otroka ali dva, ki se rodita z diagnozo SMA tipa 1 v nekem časovnem obdobju.

Plus, etične dileme še vedno ne bo, četudi bi zavarovalnica krila stroške zdravljenja samo v določenih primerih, samo določenim pacientom. Lahko so kakšne druge dileme, ampak, vsaj v mojem primeru etične dileme ni: zdravstveno zavarovanje bi moralo biti nediskriminatorno do vseh.

k4vz0024 je 11. dec 2019 ob 06:43 izjavil:

Farmacevtska industrija ni rabila 2 mio. za razvoj zdravila. Veliko so prispevale univerze s svojim znanjem. Takšno zdravilo ima vrednost okoli pol miljona, če ne še manj. Obnašajo se kot izsiljevalski virusi, ki ti zakriptirajo disk, potem pa plačaj odškodnino.

Od kod ti ti podatki? Z veseljem bi prebral tvoj vir. Po mojem skromnem poznavanju področja pa mislim, da je farmacija za razvoj zdravila zagotovo porabila mnogo več kot 2 mio €.

Ja.

Če imaš team 20 farmacevtov, kemikov, biokemikov, ki delajo na tem problemu in jih plačuješ recimo skromnih 50.000 € letno (strošek delodajalca), si zavalil 1.000.000 € v enem letu. Pa tule ni všteto niti ogrevanje prostorov, kaj šele ostali stroški laboratorijske opreme, analiz, testiranj, ostalega personala in režijskih stroškov...

Verjetno lahko letne stroške razvoja takega zdravila od prej omenjenega milijončka dvignemo še za kak red velikosti, pa bomo približno na realnih cifrah. Krat število let, kolikor je bilo zdravilo v razvoju.

Ne bodi no tako redkobeseden, tako skrivnosten. Do elaborate.

v ameriki ti službo plača država? you don's say...

imagodei je 11. dec 2019 ob 10:17 izjavil:

Ja.

Če imaš team 20 farmacevtov, kemikov, biokemikov, ki delajo na tem problemu in jih plačuješ recimo skromnih 50.000 € letno (strošek delodajalca), si zavalil 1.000.000 € v enem letu. Pa tule ni všteto niti ogrevanje prostorov, kaj šele ostali stroški laboratorijske opreme, analiz, testiranj, ostalega personala in režijskih stroškov...

Verjetno lahko letne stroške razvoja takega zdravila od prej omenjenega milijončka dvignemo še za kak red velikosti, pa bomo približno na realnih cifrah. Krat število let, kolikor je bilo zdravilo v razvoju.

Jap, saj ti ni treba z eno injekcijo ali tableto notri prinest ves strosek razvoja.

1.5m za zdravilo je popolnoma ocitno odiranje ubogih ljudi v stiski.

jernejl je 11. dec 2019 ob 22:54 izjavil:

mikhaair je 11. dec 2019 ob 12:00 izjavil:

Saj ti je ze napisal, da se raziskave financirajo z javnim denarjem. Univerza, mladi raziskovalci, instituti.
In ko najdejo nekaj prodajljivega, se kaksen detajl zamolci, da ne more ravno vsakdo poustvarit ciljnega rezultata, ter si tako nekako tudi zasiguras sluzbo v privat podjetju, ki te je zasnubilo. Studij plača drzava, potem si mladi raziskovalec, ravno tako na proračunu in potem greš v npr. Bia separations.

Tudi na tem forumu je kup IT-jevcev, ki drago prodajajo svoje storitve in aplikacije, katere s pridom izkoriščajo internet, čigar nastanek in razvoj je bil prav tako financiran z javnim denarjem. Pa jih ni prav nič sram.
Še več - namesto da bi ukraden denar vrnili, nekateri med njimi sedaj ugotavljajo, da so farmacevti grdi, ker počno enako.

Ni enaka stvar. Tile farmacevti delajo tole: imas druzino v stiski, ki mora dobiti zdravilo za otroka, drugace bo umrl/invalid do konca zivljenja. Ker farmacevti vejo, da so taksni starsi obupani najdt resitev za svojega otroka, vedi da lahko nabijejo ceno v nebo. 1.5m $ za 1 dozo zdravila oziroma v drugem pogledu, zakreditirah se ti, tvoja ozja in sirsa familija za 10 let in placaj zdravilo, ali bo pa pac otrok umrl.

Lahko nehamo komentirat prav tu na tem mestu. In upam da se ne javi noben lolek, ki bo zagovarjal, da je 1.5m $ realna cena za 1 dozo zdravila in ne izkoriscanje obupanih ljudi.

Facebook dev je 11. dec 2019 ob 23:02 izjavil:

Ni enaka stvar. Tile farmacevti delajo tole: imas druzino v stiski, ki mora dobiti zdravilo za otroka, drugace bo umrl/invalid do konca zivljenja. Ker farmacevti vejo, da so taksni starsi obupani najdt resitev za svojega otroka, vedi da lahko nabijejo ceno v nebo. 1.5m $ za 1 dozo zdravila oziroma v drugem pogledu, zakreditirah se ti, tvoja ozja in sirsa familija za 10 let in placaj zdravilo, ali bo pa pac otrok umrl.

Ne drži, vsaj kar se Slovenije in večine (še) normalnih zahodnih demokracij tiče, kjer je zdravstveno zavarovanje še vedno urejeno. Zdravilo Zolgensma v Sloveniji še ni registrirano, zato so take komplikacije. Če bi bilo registrirano v času, ko se je Kris rodil, bi ga zelo verjetno prejel brezplačno, Slovenija pa sploh ne bi vedela, da smo plačali 2 milijona iz zdravstvene blagajne.

2 milijona v resnici ni tako veliko, če vemo, da je SMA tipa 1 bolezen, ki prizadene v Sloveniji nekaj otrok na desetletje (verjetno manj kot 10). Takim otrokom tudi sicer nudimo zdravila (Kris je pred tem bil zdravljen z drugim zdravilom), kjer se cena na dolgi rok spet nabere. Da ne govorimo o sekundarnih zapletih, pljučnicah, pogostih hospitalizacijah, ipd, ki spet stanejo.

Seveda je vprašanje, a je tako visoka cena upravičena. Tule bomo pa na potezi mi, javnost, da bomo zahtevali izvolitev takih politikov, ki ne bodo gledali samo na lastne interese in bodo sprejeli zakonodajo, ki bo farmacevtskim podjetjem pristrigla peruti. Sploh, če pri svojih raziskavah in v svojih zdravilih uporabljajo dognanja v "public domain" oziroma so razvita v sodelovanju z univerzami.

Ampak, zaenkrat vi sami hočete takole. Ko se vam omeni neoliberalizem, prebledite in nas zmerjate s komunajzarji.

Sem ti že napisal, da mi prosim daj v branje, kje si lahko preberem konkretno za to zdravilo, koliko so plačali davkoplačevalci. Iskreno me zanima, če se je kdo poglobil v to. Pustimo sedaj ob strani detajle, da če so plačali ameriški davkoplačevalci, da se to slovenskih ne tiče neposredno; konec koncev smo vsi plebs.

Berem to ta hip. Specifično za Zolgensmo sem te spraševal. Ampak, nima veze, bom najprej do konca prebral tole.

jype je 12. dec 2019 ob 10:02 izjavil:

jernejl je 11. dec 2019 ob 22:54 izjavil:

počno enako.

Zabavna ideja, da ITjevci z grožnjo smrti v hudih bolečinah izsiljujejo visoko plačilo od kogarkoli.

Zabavna ideja, da je brez grožnje smrti IT-jevcem dopustno krasti javni denar.
Pa če ste hodili v javne šole, boste tudi morali razumeti, da se okoriščate z javnim denarjem. Svoje delo, ki temelji na tako pridobljenem znanju, bi morali ponujati brezplačno.

Jernej a ti živiš pa od zraka? Mislim a lahko pomisliš malce preden pišeš bedarije... Tudi tvoje šolanje je stalo, tudi ti dobivaš plačo ali plačane račune... Zakaj ti ne delaš zastojn?

Jaz že volim razumno, imam samo to nesrečo da je okoli preveč bedakov, ki voli SDS, NSI in podobne pajace.

Evo (pogojno) odobreno tudi v Evropi.

https://www.24ur.com/novice/znanost-in-...