New Scientist - V podjetju 23andMe, kjer ponujajo storitve testiranja našega dednega materiala z namenom iskanja prednikov in podobnega, so na podlagi tako zgrajene banke genomov uspeli razviti tudi prvo zdravilo in ga prodati španskemu farmacevtskemu podjetju Almirall.
23andMe sodi v skupino tistih firm za osebno genomiko, ki nam na dom pošljejo komplet za jemanje brisa ustne sluznice, nakar iz njega s sekvenciranjem genskega materiala doženejo na primer, da je bil eden od naših prapradedkov z Nove Zelandije. Toda v podjetju so imeli že od začetka s tako nabranimi podatki veliko višje cilje od svetovanja o sorodstvu - nameravali so jih uporabiti tudi za razvoj zdravil. Ob pošiljanju paketa z brisi nazaj imamo namreč možnost odkljukati okence, ki 23andMe dovoli uporabiti naše podatke v ta namen; od prek 10 milijonov uporabnikov naj bi jih kar štiri petine na to tudi res pristalo. Razvoj učinkovin firma počne tako v lastni režiji, v oddelku Therapeutics, kakor v sodelovanju s farmacevtskimi velikani, s katerimi delijo svojo bazo podatkov; predlani so tako na primer začeli štiriletno sodelovanje z družbo GlaxoSmithKline.
Sedaj so objavili, da se je njihov notranji oddelek dokopal do prvega odkritja, in sicer učinkovine za blaženje vnetnih obolenj. Pravico do njene rabe so prodali španskemu farmacevtskemu podjetju Almirall, ki bo na tej podlagi razvilo uporabno zdravilo. Gre za enega precedensov v tovrstnem izkoriščanju zasebnih bank genomskih podatkov, ki rastejo z veliko naglico. Pomemben je vsaj v detajlu, da so uporabniki za to odkritje svoje podatke oddali zastonj, firma pa je na tej podlagi skovala dobiček. Postopek je seveda povsem legalen, saj so se stranke z vso vednostjo odrekle morebitnim pravicam do sodelovanja pri zaslužku (kar stoji v drobnem tisku); tudi je vprašanje, kolikšen profit bo 23andMe na tej podlagi dejansko napravil, saj številk niso razkrili, prav tako pa ne vemo, kolikšne stroške so imeli z razvojem. Toda v času, ko posamezniki vse prelahko izgubljamo svoje osebne podatke v črnih luknjah big date, bi kazalo dobro premisliti, ali se ne prodajamo preveč poceni.
Manjka najbolj ključen podatek. Kaj to zdravilo zdravi? Je pa res da mal nenavadno da so jim uporabniki plačeval zato da so oni z tem razvil zdravilo in sami obdržal dobiček s tega naslova. Lahk bi vsaj zastonj dal storitev ker itak že dost z trženjem zdravil zaslužjo.
Genetsko Biološko Orožje, ki ga smatrajo kot zdravilo? Če pogledaš kdo si lasti to firmo veš da pripadajo kraju ki je že skušal razviti to biotehnologijo da ozdravijo planet.
Manjka najbolj ključen podatek. Kaj to zdravilo zdravi? Je pa res da mal nenavadno da so jim uporabniki plačeval zato da so oni z tem razvil zdravilo in sami obdržal dobiček s tega naslova. Lahk bi vsaj zastonj dal storitev ker itak že dost z trženjem zdravil zaslužjo.
Saj lahko obrneš tudi drugače: za osnovno dejavnost računajo zelo malo, ker računajo na to, da bodo uporabniki z njimi delili podatke. Ne ti, ne jaz, ne avtor članka nimamo vpogleda v razčlenjen račun in stroškovnik podjetja.
No, ja, pošten bi bil sistem profit sharinga. Vsi tisti, ki imajo bolezen, za katero so iznašli zdravilo, v DNK in ki so hkrati prispevali podatke (dovoljenje za uporabo podatkov), dobijo delež zaslužka. Če ni odkritja, ni profita, če je profit, se vsem deležnikom izplača pošteno nadomestilo. Na koncu lahko še vedno dovolj visoko ceniš zasebnost, da pristanka ne daš, a ker ne tvegaš, ne moreš imeti dobička. Na koncu koncev bomo lahko videli tudi, kako dobičkonosna je zares farmacija, ko bo treba odbiti stroške razvoja, proizvodnje, trženja, distribucije, podkup...ahem, izobraževalnih konferenc v kenijskem narodnem parku Samburu ali švicarskem mondenem letovišču Davos...
Ni iz trte izvit slovenski pregovor kdor ne reskira (sprejme tveganja ), ne profitira.
Antifašizem je danes poslednje pribežališče ničvredneža, je ideologija ničesar
in neizprosen boj proti neobstoječemu sovražniku - v zameno za državni denar
in neprofitno najemno stanovanje v središču Ljubljane. -- Tomaž Štih, 2021
Toda v času, ko posamezniki vse prelahko izgubljamo svoje osebne podatke v črnih luknjah big date, bi kazalo dobro premisliti, ali se ne prodajamo preveč poceni.
Dokler sami ne bomo imeli znanja in opreme, da bomo taka cepiva/zdravila kuhali ob nedeljski goveji juhici se niso prav nič "poceni" prodali. V zameno za en bris bodo lahko v primeru, da fašejo to bolezen/obolenje kupili zdravilo, ki jim bo omogočal premikanje brez bolečin. Edino vprašanje na tem mestu je to, kako je s patenti na tem področju in ali bi bilo potrebno razmisliti, da se skrajša njihova doba preden gredo zastonj v javno uporabo. Pobiranje/urejanje podatkov je strošek, razvoj je strošek, ob tem si definitivno zaslužijo tudi dobiček, ampak nekje je potem treba zadevo presekat in dati v uporabo zastonj, ravno zaradi tega, ker so bili vzorci ZASTONJ, "paketi" za zbiranje vzorcev pa verjetno plačani s strani uporabnikov.
Ne samo da so prišli do informacij brezplačno, še na podlagi sistema jim bo uspelo neskončno izkoristiti vse bolnike, tudi tiste, ki so prispevali del verjetno največ vrednih informacij, ki jih posameznik ima.
Ko bo pol planeta sekvenciranih se bo hitro pokazalo katere kombinacije genov ali pa traitov sproducirajo inteligentnejše osebe. Jype pravi, da genetika je socialni konstrukt. Pač, njegove laži vedno globlje tonejo.
Genetsko Biološko Orožje, ki ga smatrajo kot zdravilo? Če pogledaš kdo si lasti to firmo veš da pripadajo kraju ki je že skušal razviti to biotehnologijo da ozdravijo planet.
Genetic bioweapons...are a thing. A real thing. Zadeve se razvijajo. Zgolj vprašanje kako daleč so prišle/bodo.
A ni blo v eni novici, da imajo ameriške agencije ala FBI prosti dostop do teh genskih podatkov, tako da ko pošlješ vzorec daješ s tem tudi na razpolago organom.
Ja, ne dajajte podatkov zastonj, da le ne bi kdo pozabil profitirati.
Ne štekam, enkrat so novice tu obarvane povsem kapitalistično, drugič komunistično.
Seveda ne stekas, nic ne stekas se pa vseeno oglasas. Eno je kraja podatkov (google), drugo pa je informirana uporaba podatkov za dolocen namen (kar je tukaj krseni, namen je bil genericen). Za iskanje zdravil v dobro clovestva (s tem, da mi vnaprej navedejo ceno) bom podatke dal. Za sharanje drugim (ads betting) ali kakrsnokoli oglasevanje pa pac ne.
Ali prilagojeno tvoji mentaliteti, NI enako ali avto (pro)das nekomu ali pa ce ti ga ukradejo in zapeljejo v mnozicu ljudi. Takemu, ki bi skozi mnozico vozil, ga niti prodal ne bi...
Nekateri imate res hude težave z branjem, ker v novici seveda piše, za kakšne sorte zdravilo gre - v najsplošnejši različici; kar pa je povsem dovolj, ker mi pač ne bo nihče bluzil, da je za osrednjo tematiko novice kakorkoli pomembno, da gre za zaviralca citokinov IL-36. Tako da potegnite glavo iz riti, lepo prosim.
Toda v času, ko posamezniki vse prelahko izgubljamo svoje osebne podatke v črnih luknjah big date, bi kazalo dobro premisliti, ali se ne prodajamo preveč poceni.
Dokler sami ne bomo imeli znanja in opreme, da bomo taka cepiva/zdravila kuhali ob nedeljski goveji juhici se niso prav nič "poceni" prodali.
Ko bo pol planeta sekvenciranih se bo hitro pokazalo katere kombinacije genov ali pa traitov sproducirajo inteligentnejše osebe. Jype pravi, da genetika je socialni konstrukt. Pač, njegove laži vedno globlje tonejo.
Moje trditve niso laži, za razliko od tvojih trditev.
Seveda ne, to je debilna trditev. Barva kože je tista, ki pove, kako inteligenten je nekdo. Samo poglej vse te rjave, ki pridejo čez mejo...vsi inženirji, od prvega do zadnjega. Me kar prime, da bi šel v solarij... ;)
Koliko časa še misliš lagat, ne vem. Dejstvo je pa da lažeš kot pes teče. Vse zavoljo tega fully automated gay space communisma, ki se ne bo nikoli izvlekel vn iz greznice, kaj šele poletel.
There will be chutes!
It came from the lab.
Like tears in rain. Time to die. v_1 2012-21
Ja, ne dajajte podatkov zastonj, da le ne bi kdo pozabil profitirati.
Ne štekam, enkrat so novice tu obarvane povsem kapitalistično, drugič komunistično.
Seveda ne stekas, nic ne stekas se pa vseeno oglasas. Eno je kraja podatkov (google), drugo pa je informirana uporaba podatkov za dolocen namen (kar je tukaj krseni, namen je bil genericen). Za iskanje zdravil v dobro clovestva (s tem, da mi vnaprej navedejo ceno) bom podatke dal. Za sharanje drugim (ads betting) ali kakrsnokoli oglasevanje pa pac ne.
Ali prilagojeno tvoji mentaliteti, NI enako ali avto (pro)das nekomu ali pa ce ti ga ukradejo in zapeljejo v mnozicu ljudi. Takemu, ki bi skozi mnozico vozil, ga niti prodal ne bi...
Kaj ne štekam. Lepo so dali soglasje ljudje. Ni nobene kraje podatkov ali zlorabe.
Ampak seveda, nekatere moti, da je nekdo ob tem nekaj zaslužil. In potem to tisti, ki ne štekajo, primerjajo s terorizmom.
"Toda v podjetju so imeli že od začetka s tako nabranimi podatki veliko višje cilje od svetovanja o sorodstvu"
Moja žena je pred leti - še preden sem postal antisemitski (firma je seveda židovska), rasistični, neon naci conspiracy theorist - tudi tja poslala svoj bris. Skupaj z rezultati je dobila tudi ponudbo od ene izraelske firme, da ji plačajo 75 jurjev & all expenses trip za eno žetev jajčec. Še danes ne vem kaj točno naj si mislim o temu vsekakor pa je v ozadju nekaj drugega kot "svetovanje o sorodstvu" heh. Zelo so prizadeli moja supremacistična čustva, ker jim nisem bil zanimiv . Najbrž imajo za jajčeca zaradi redkosti nižje kriterije. (rabim neko fake tolažbo, hehe)
Ja, ne dajajte podatkov zastonj, da le ne bi kdo pozabil profitirati.
Ne štekam, enkrat so novice tu obarvane povsem kapitalistično, drugič komunistično.
Seveda ne stekas, nic ne stekas se pa vseeno oglasas. Eno je kraja podatkov (google), drugo pa je informirana uporaba podatkov za dolocen namen (kar je tukaj krseni, namen je bil genericen). Za iskanje zdravil v dobro clovestva (s tem, da mi vnaprej navedejo ceno) bom podatke dal. Za sharanje drugim (ads betting) ali kakrsnokoli oglasevanje pa pac ne.
Ali prilagojeno tvoji mentaliteti, NI enako ali avto (pro)das nekomu ali pa ce ti ga ukradejo in zapeljejo v mnozicu ljudi. Takemu, ki bi skozi mnozico vozil, ga niti prodal ne bi...
Kaj ne štekam. Lepo so dali soglasje ljudje. Ni nobene kraje podatkov ali zlorabe.
Ampak seveda, nekatere moti, da je nekdo ob tem nekaj zaslužil. In potem to tisti, ki ne štekajo, primerjajo s terorizmom.
Ne, nekatere moti, da so rezultate raziskave uporabili za razvoj zdravila, ki ga bojo morali te isti, brez katerih raziskave sploh bilo ne bi, mastno placevali (oz. zdravstveni sistem v kolikor drzava tak sistem ima).
Zloraba se skriva v tem, da je soglasje prakticno carpet bombing, kjer se strinjas z vsem, kljub direktni zapovedi GDPR, da bo specificran jasen namen. Upal bi si celo trditi, da ima pogodba izrazito vecjo korist za firmo, kar jo dela, ce se bo seveda kdo spravil zadevo vleci na sodisce, neveljavno.
Mene osebno pa moti, da si na tem enem primeru poenotil izdelovanje zdravil z krajo osebnih podatkov, kot se jih grejo danes podjetja a la google, facebook, fitbit, roborock, xiaomi, delo revije, 24ur,...
Ne, nekatere moti, da so rezultate raziskave uporabili za razvoj zdravila, ki ga bojo morali te isti, brez katerih raziskave sploh bilo ne bi, mastno placevali.
Če bi ljudje za deljenje podatkov prejeli plačilo, bi za zdravila pač še bolj mastno plačevali. Pa se že danes marsikdo zgraža, kako so draga.
Ne, nekatere moti, da so rezultate raziskave uporabili za razvoj zdravila, ki ga bojo morali te isti, brez katerih raziskave sploh bilo ne bi, mastno placevali.
Če bi ljudje za deljenje podatkov prejeli plačilo, bi za zdravila pač še bolj mastno plačevali. Pa se že danes marsikdo zgraža, kako so draga.
Cista neumnost. Cena zdravil se definira po tem, koliko so ljudje pripravljeni/zmozni zanje placati (primerjaj ceno aspirina v .si in .hr). Razlika je samo koliko je proizvajalec prisparal. Ce bi te ljudje dobili placilo (s tem, da so nori, da so sharali svoje podatke, se celo v consentu 23andme se skriva "if your data are associated with your identity, they may be made public or released to insurance companies, which could have a negative effect on your ability to obtain insurance coverage" - mimogrede, na to opozarjam ze vsaj 10 let, pa me nihce od cepcev, ki nosijo razne "fitness" zapestnice s povezavo na 3rd party serverje ne jemlje resno, morda bo pa kdo resno vzem 23andme, si kdo predstavlja, da 23andme kupi zavarovalnica?), bi imeli vsaj nekaj denarja / popust za potencialno nabavo zdravil.
Ne razumem, zakaj ste nekateri tako slepi, da podjetja jemljete za filantropske ustanove, sploh po tem, ko postanejo delniske druzbe.
Cista neumnost. Cena zdravil se definira po tem, koliko so ljudje pripravljeni zanje placati
In koliko si pripravljen plačati za učinkovito zdravilo za raka, brez katerega si obsojen na smrt v bližnji prihodnosti?
Ne razumem, zakaj ste nekateri tako slepi, da podjetja jemljete za filantropske ustanove, sploh po tem, ko postanejo delniske druzbe.
Četudi smo slepi, razumemo, da investitorji zahtevajo določeno donosnost, sicer se tega posla pač ne grejo. Vid ti pri tem razumevanju prav nič ne pomaga.
Četudi smo slepi, razumemo, da investitorji zahtevajo določeno donosnost, sicer se tega posla pač ne grejo. Vid ti pri tem razumevanju prav nič ne pomaga.
Aha in zato se je neskoncno veliko firm, ko so postale delniske druzbe povampirile, verjamem (v bistvu ne), da je google na zacetku hotel dobro. No, kot posledica idiotov, ki pricakujejo neskoncno rast v omejenem okolju (recimo planeta zemlja) je postal trenutno na nivoju najbolj podlih firm planeta. In vase podatke bo zacel prodajati naslednji moment, ko bo zmanjkalo prostora za rast. Ga bojo delnicarji prisilili. Kar bo naredit tudi 23andme.
Če bi predtem še mastno zaslužil s prodajo podatkov, bi bil pripravljen plačati še več.
Ampak gre se ravno za to. Dejansko so to trgovci s smrtjo, ki kujejo bajne zasluzke iz nesrece ljudi.
Ja kako neki trgujejo s smrtjo, če pa prodajajo zdravila za toliko, kot so ljudje zanje pripravljeni plačati, in ne za več.
Saj pravim, da ste slepi. Takoj, ko das ceno zivljenja na tehtnico napram denarju, prides do bolanih stevilk, kot za tistega mulca. Verjetno sta se starsa zapufala do konca zivljenja. Unicili so prakticno 3 zivljenja, da niti ne omenjamo, da zdravila ne bi dobil, ce ne bi ljudje darovali denarja. Trgovci s smrtjo.
Verjetno sta se starsa zapufala do konca zivljenja.
Če bi morali za podatke plačevati, bi bila zdravila še dražja, starša ne bi dobila toliko kredita in mulc bi umrl. Eni bi sicer zaslužili za celoletni nakup cigaret v zameno za deljenje podatkov, zdravilo pa bi bilo dostopno samo premožnejšim, in veliko teh, ki si ga trenutno lahko privoščijo, bi odšlo v smrt.
In kaj ti garantira, da se to ne bo zgodilo? Prebral sem consent, tega clena nisem nasel. Ali pa da bojo "zdravilo" (ki je lahko snakeoil za boostanje delnice in managerskih bonusov) tako razrecili, da bos do konca zivljenja njihov suzenj... Naj samo omenim cene insulina v ZDA.
Ne vem od kje ti ta optimizem nad firmami, saj ti pravim, da niso filantropske ustanove. Ce recem, da bojo "zdravilo" zlorabili, je verjetnost, da imam prav neskoncnokrat vecja od tvojega upanja, da se motim.
Ne vem, zakaj se razburjate?! Ljudje so dali dovoljenje za uporabo podatkov/dnk. Če tako/toliko cenijo svojo zasebnost, ok. To, da ena firma dela profit iz tega in se s tem ne strinjatie, je čisto legitimno, po drugi strsani je pa zaznati delček fovšije. Torej preden karkoli podpišete/date dovoljenje je potrebno razmislit kaj to pomeni. In po 18-em letu se smatra, da ste opravilno sposobni (z redkimi izjemami).
Zgornja novica nima nič s tem, kar si ti napisal, tako da ti verjamem, da res nimaš možganov.
Bova videla, trdim, da ima vse z tem, iskali so naivnega kupca / dvigovali vrednost delnice, da bi lahko obdrzali firmo nad vodo (managerski bonus), pa jim ni uspelo, alternativa - odpuscanje (se je ze zgodil) in prodaja podatkov (se bo zgodilo). Kakorkoli obrnes sem bil blizje resnici kot ti.
(Samo, da se ne bos najdel lastnih iztrebkov tako kot applovi fanboyi nekaj novic nazaj. Kjer sem imel tudi prav)
), ne profitira. 
. Najbrž imajo za jajčeca zaradi redkosti nižje kriterije. (rabim neko fake tolažbo, hehe) 