Genska terapija Zolgensma je najdražje zdravilo v zgodovini

Dilema je zelo konkretna tudi pri nas:

https://www.24ur.com/novice/slovenija/z...

Govorimo o stiski, v kateri sta se znašla starša Krisa iz Kopra, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Zdravilo je od maja letos na voljo v ZDA, pri nas bo registrirano šele prihodnje leto, kar je za malega bolnika prepozno, saj je primerno le za otroke do drugega leta. Kris pa bo drugo svečko upihnil čez štiri mesece.

...

Zbrati je treba astronomskih 2,3 milijona evrov
Zato morajo starši v manj kot štirih mesecih zbrati astronomskih 2,3 milijona evrov, kolikor stane to zdravilo na ameriškem trgu. Gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, a mlada družinica upa, da bo mali Kris nekoč shodil.

Podobno so denar zbrali tudi na Hrvaškem.

Ja, je resen problem pogoltnosti farmacevtske industrije, ki točno ve, da bo s pritiskom od držav oz. javnih zdravstvenih sistemov ali na splošno javnost s pomočjo donacij, zbrala sredstva.

Na koncu bodo donirali par deset tisoč EUR za dobrodelne namene in si nabuildali javno podobo...

Ne glede na vse, se mi zdi smiselno in prav, da prispevamo. (Hkrati pa se je treba zavzemati tudi za razbitje tega nepravičnega in pogoltnega sistema).

Lahko tudi bistveno več... S komunistično prerazporeditvijo dobička, pa verjetno še več, ane?

Ampak to ni vprašanje, Govorimo o konkretnem bolniku.

Ne vem koliko bi jih rešili s komunistično prerazporeditvijo dobička, imaš pa na zgornjem linku konkretne izračune koliko življenj reši darovan dolar za posamezen charity.

Morda bi Jankovič lahko sedaj kaj prispeval, ko so mu 10x tega zneska odpustili... Predlagam en javni poziv familiji Jankovič.

Žal se pa premalo zavedamo, da tisti, ki na tak način izkoriščajo čustva ljudi, v resnici navadni pogoltni p***.

Gre za poslovni model, kjer moraš vložiti X denarja v razvoj in testiranje, da po 10,20,30 letih dobiš dovoljenje za prodajo. Nato pa ta produkt lahko prodaš n-krat vsako leto, pri čemer je ta n izredno, izredno majhen. Bolezen tega Krisa nikakor ni enako razširjena kot prehlad. Potem je pa simpl: investicija se mora povrniti, torej mora odmerek stati toliko in toliko. Saj vem, da vi vsi delate pro bono in da v svojih podjetjih delate z minusom, ampak zunaj pa očitno ne delajo tako.
Na srečo pa zato nimamo ameriškega sistema, kjer te za hujše bolezni sploh zavarovati ne bi hoteli, ampak vsi prispevamo v veliko, črno, nepregledno vrečo, da potem jemljemo iz nje za potrebe slehernika. Pri tej zgodbi ni bizarna cena zdravila, ampak da moramo državljani posebej pokriti znesek, čeprav za take stvari že vplačujemo v zdravstveno blagajno. Če se gre za zdravilo, ki potrjeno deluje, potem bi moral obstajati postopek, da se ga uvede v naš sistem v roku nekaj dni ali tednov. Ampak ok, to je EU, birokratistan.

V glavnem nehajte se prepirat in vtipkajte Kris5 na 1919.

Ne Jankoviči, oni so v bankrotu (haha), ampak tisti, ki so Jankovičem odpisali 29 mio, kaj je to še 2 gor ali dol. Recimo tist lepotni salon, ki je odpisal 6 mio, bi komot še pol milijončka prispeval. Ali pa nek poštni nabiralnik.

Bi mogla in to je stvar medijev ter javnosti, da se izvja pritisk na politiko, ki te stvari lahko spremeni. Kar pa lahko navadni ljudje v tem trenutku spremenimo je usodo te družine. Donirajmo po zmožnostih.

drvo je 26. sep 2019 ob 13:03 izjavil:

V glavnem nehajte se prepirat in vtipkajte Kris5 na 1919.

Done, done.

nekikr je 26. sep 2019 ob 12:47 izjavil:

Potem je pa simpl: investicija se mora povrniti, torej mora odmerek stati toliko in toliko. Saj vem, da vi vsi delate pro bono in da v svojih podjetjih delate z minusom, ampak zunaj pa očitno ne delajo tako.

Zelo enostavno je:
https://www.24ur.com/novice/znanost-in-...

Konkurence zolgensma nima prav veliko.

In pa:

Vprašanje je tudi, kakšna je "cena denarja", ki so ga raziskovalci dobili. Po navadi začnejo razvoj neka manjša podjetja, investitorji pa seveda želijo, da se njihov vložek povrne. Morda so tudi investirali v deset projektov, pa je bil uspešen zgolj eden.

Skratka, zato, ker lahko. Tako preprosto je to.

imagodei je 26. sep 2019 ob 13:09 izjavil:

poweroff je 26. sep 2019 ob 12:47 izjavil:

Morda... boš ti spisal?

Jaz žal nisem navajen javno nastopat.

Ja, enkrat je treba začeti, ne?

Ja ja, samo da se bi najbrž izkazalo, da je večina teh "investitorjev" "investiralo" z javnim denarjem, potem ko je bila stvar končana, se je pa naredil nek spinoff, ki ga je kasneje kupila za drobiž neka megakorporacija, ki danes jamra kako je težko kaj zaslužit s takim zdravilom.

Utk je 26. sep 2019 ob 13:57 izjavil:

Ja ja, samo da se bi najbrž izkazalo, da je večina teh "investitorjev" "investiralo" z javnim denarjem, potem ko je bila stvar končana, se je pa naredil nek spinoff, ki ga je kasneje kupila za drobiž neka megakorporacija, ki danes jamra kako je težko kaj zaslužit s takim zdravilom.

In the end they were able to identify which of the 210 new drugs approved since 2010 had publicly funded science behind it.

The answer? All of them.

https://www.google.com/amp/s/www.cbc.ca...

energetik je 26. sep 2019 ob 13:18 izjavil:

drvo je 26. sep 2019 ob 13:03 izjavil:

V glavnem nehajte se prepirat in vtipkajte Kris5 na 1919.

Sem že, to ni noben problem.
Problem je, da vsak mesec plačam v zdravstveno blagajno več 100EUR, in tako na stotisoče ljudi, ampak zdravstvena blagajna ne more izpljuniti tiste 2 MEUR za take izjemno redke primere, ki imajo celo potencial.

Sploh ne beres novice? Zdravilo se ni registrirano v eu, drugace bi slo prek zzzs.

Saj ga ne, gre za socialne transferje.

Že kdo poslal SMS na 1919 (Kris5)?
Sam sem ga danes popoldne.
Pozivi k donaciji so zelo prisotni predvsem na družbenih omrežjih.
Po mojih računicah bo drugi milijon težko dosegljiv, razen, če bo večina donatorjev pomagala znova.

Sicer bi bilo smiselno povprašati tudi izdelovalce cepiva, če gre kaj ceneje.
Dvomim, da je produkcija sama tako draga. Prej pokrivanje razvojnih stroškov in kasneje zaslužek.

imagodei je 26. sep 2019 ob 12:30 izjavil:

Morda bi Jankovič lahko sedaj kaj prispeval, ko so mu 10x tega zneska odpustili... Predlagam en javni poziv familiji Jankovič.

Janković je iz tega neredil lastno reklamo.
Mislim, kaj se ima on za zahvaljevat, če jaz nakažem Krisu.


https://www.facebook.com/zoranjankovicD...


Ok, če bom rekel kaj si mislim o Jankoviću, mi bodo zbrisal moj post.
Baje bi bilo to pozivanje k nestrpnosti in samovolji ulice !

Je kdo zasledil, da je kaksno podjetje ali kaksna "pomembna" oseba, daroval lastna sredstva?
Nekako se mi zdi, da bomo z raznimi dobrodelnimi koncerti/drazbami/pozivi, na koncu skesirali tisti, ki imamo najmanj: navadni smrtniki.

Sej taki se tudi najbolj zavedamo stiske in tudi podpiramo te drazbe/koncerte. Ampak samo v razmislek, kako se tezko nekateri locijo od lastnega kapitala.

Brez skrbi, tudi tam poberejo svoj del ;) Privat sektor porablja sredstva smotrno včasih, javni pa nikdar.

Jankovič bo pa pač zdaj lahko nekaj prispeval, ko so mu odpisali ta drobiž, saj bi že prej, pa ni imel s čim...

Ja, če si politik baraba, za katerga sprejemajo posebne zakone, pa še teh se ti ne uspe čisto držat, se zna zgodit, da ljudje potem niso nikoli zadovoljni stabo. Vsaj nekateri. Res smola in strašna krivica.

Politik je samo človek kot mi; imamo tak sistem, kjer je dejansko vsak od nas lahko politik, ni nobenih posebnih zahtev (čeprav postane začasno del oblasti). Ampak glede na to, kako se ljudje izživljamo nad politiki, kdo pa si sploh potem żeli biti politik?

To terapijo bi morala kriti zavarovalnica.
Preden kdo dobi popadke, da so v novicah napisali češ, ne morejo, "ker zdravilo ni registrirano" naj si prebere zakon. To o neregistriranosti je samo izgovor.

Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ)

Pravica do zdravljenja v tujini

44.a člen

Zavarovana oseba ima pravico do pregleda, preiskave ali zdravljenja v tujini oziroma do povračila stroškov teh storitev, če so v Republiki Sloveniji izčrpane možnosti zdravljenja, s pregledom, preiskavo ali z zdravljenjem v tujini pa je utemeljeno pričakovati ozdravitev ali izboljšanje ali preprečitev nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja.

Stroški zdravstvenih storitev iz prejšnjega odstavka se zavarovani osebi povrnejo v višini dejanskih stroškov teh storitev v državi, v kateri so bile uveljavljene.

Raptor F16 je 27. sep 2019 ob 17:24 izjavil:

facepalm je 27. sep 2019 ob 17:07 izjavil:

Morda bodo starsi zahtevali povracilo stroskov po zdravljenju:) Me zanima ce bi zahteva in kasnejsa tozba uspela.

To bi blo ful svinsko

To bi bilo efektivno. Denar se dobi nazaj. Se ga "vlozi" v drugi projekt ozdravitve otroka, kjer starsi niso na ti z zzzs. In spet. Lahko zazenes nenehen cikel, kjer se da ozdraviti, izboljsati stanje.

Gagarin je 26. sep 2019 ob 11:54 izjavil:

Povsod ko se nalepi ceno na konkretno osebo, življenje je tako. Začne uletavat folk kako življenje nima cena, da je treba plačat, da bi morala kriti zavarovalnica itd. Ampak na žalost je realnost taka, da življenje ima ceno. Za prav vsemi številkami so realni bolniki, realne osebe.

Ne samo to, vsako zavarovanje ima premijo in maksimalno kritje. Ravno nekaj dni nazaj sem gledal neko privatno zdr. zavarovanje v tujini ki velja mednarodno - letna premija 1000 eur, max. znesek 600.000 eur, če si star 70 let je premija 1500 eur.

Tukaj v SLO, kjer nam pacientom ne pokažejo cenikov niti naredijo predračuna pa ljudje kar mislijo da si za nekaj 10 eur mesečne premije zaslužijo neomejeno zdravljenje ranga nekaj milijonov. Niti tega ne vem za koliko sem pravzaprav maksimalno zavarovan z obveznim+dopolnilnim.

Utk je 27. sep 2019 ob 19:51 izjavil:

Ti nekaj 10 evrov mesečno plačuješ? Kako naj bo zdravstveno zavarovanje omejeno? Boš šel na 3 operacije, ko te bi morali še zbudit iz kome bojo šli pa vsi domov, ker ti je zmanjkalo zavarovanja. Ali pa poslali domov račun za 100 jurjev. V Evropi to tako ne deluje, lahko greš pa kam drugam v tak sistem.

Zgoraj omenjeno zavarovanje je btw. na voljo v eni od evropskih držav, ki pa velja tudi mednarodno. In ja, vsako zavarovanje ima mejo če še ne veš tega.

Hvaležni ste lahko za free health care. Američani so v tem dolga leta za nami, vožnja z rešilcem do bolnice te lahko dobesedno spravi v bankrot. Da o big pharma in lobiranju farmacevtskih podjetij ne govorim. Pa krizi z opiodi, kjer je na račun zaslužka velikih pharma podjetij miljone američanov postalo odvisnežev.

Res je, kdaj moraš na kakšen pregled in poseg čakati po več mesecev. Ampak to je nekako najbolj odvisno od "pomembnosti" le tega in to pač presodi tvoj splošni zdravnik. Tako da folk, izberite si dobrega osebnega zdravnika. Če imaš hudo diagnozo si v parih dneh lahko tudi na operacijski mizi. Vse je odvisno od tega, kako nujno je.

Še vedno imate pa vsi možnost samoplačniško, torej, če ne želite čakalnih vrst lahko plačate in boste imeli zdravtstvo "tako kot v USA".