Genska terapija Zolgensma je najdražje zdravilo v zgodovini

J.McLane je 30. sep 2019 ob 14:02 izjavil:

Torej kaj dobim za 3k EUR letno?

1.) Dobiš dober občutek, ko pomagaš drugim, tako kot so drugi pomagali tebi: te praktično brezplačno spravili skozi osnovno in srednjo šolo, nemara tudi skozi faks, te izobrazili in te usposobili razmišljat o svetu, (ti nenazadnje nudili preventivno zdravstvo vse od dojenčkove dobe naprej, v obliki sistematskih pregledov, brezplačnega cepljenja in zdravljenja v primeru bolezni), do življenja v funkcionalni družbi, kjer te ne skrbi, kdo si bo ponoči v tvoje stanovanje prišel "trajno izposodit" kak predmet, pa se ti bo samo smejal, ker mu nič ne moreš, do tega, da lahko prosto živiš in ustvarjaš z infrastrukturo, ki ti je ni bilo treba v celoti samostojno financirat...
2.) V primeru poškodbe, nesreče, težje bolezni - dobiš brezplačno oskrbo v bolnišnici. Govorimo o strošku, ki bi velik del slovenskega življa spravil do bankrota, če bi ga morali financirati sami. Ljudje se ne zavedajo, da stroški oskrbe na urgenci, kake nujne operacije in nekaj dni v ICU zlahka presežejo več 10.000 EUR, ni pa čudno, če gre znesek za daljše bivanje lahko tudi v stotisoče EUR.

In kako potem pričakujete, da se bodo s temi fičniki financirale 2 mio vredne operacije?

Rdeče številke so predvsem zaradi drugih stvari. Baje moramo nujno zdravila in pripomočke kupovati preko parih posrednikov, ker nam sicer lahko nebo pade na glavo. To in pa oklepanje egalitarnosti za vsako ceno. Čisto nič ne bi bilo narobe, če bi imeli 3 zdravstvene košarice recimo, ne samo ene. Pa nekaj več pregleda nad početjem zdravnikov. Od kar so na urgenci posegi plačljivi, če niso urgentni, je gužve neprimerno manj. Vem pa, da tudi na prvo stopnjo pride marsikateri hipohonder, ki pa ga zdravnik vseeno pošlje naprej do specialista in mu da še vrečko zdravil za na pot.

Predlagam, da se neha jokat čez politiko, če se takih operacij ne financira z javnim denarjem.

v tem stilu, recimo https://twitter.com/petrasovdat/status/...

perci je 30. sep 2019 ob 15:15 izjavil:

Predlagam, da se neha jokat čez politiko, če se takih operacij ne financira z javnim denarjem.

v tem stilu, recimo https://twitter.com/petrasovdat/status/...

Uf...

Politiki so ponavadi tisti, ki imajo krepko nadpovprečne plače. Po pravilu glede davkov in prispevkov najpogosteje jamrajo ravno tisti, ki imajo krepko nadpovprečne plače. Recimo, politiki, kadar to ravno ne vpliva negativno na ratinge, torej najpogosteje zasebno. Hkrati, če za vzorec vzamem ta forum, je marsikdo vsaj na papirju ful za solidarnost, ampak bi oni sami razpolagali z denarjem, ne da jim država pobere in (po njihovem) neprimerno razdeli denarce...

Ne gre za to, da bi morali vsi župani in svetniki, poslanci v DZ in DS, ministri, sekretarji, precednik Pahor in whatnot, darovati. Ampak žalostno pa je, da se pravzaprav nihče od njih ni oglasil, postavil zgleda in pozval kolegov, naj darujejo po svoji moči.

imagodei je 30. sep 2019 ob 14:25 izjavil:

J.McLane je 30. sep 2019 ob 14:02 izjavil:

Torej kaj dobim za 3k EUR letno?

1.) Dobiš dober občutek, ko pomagaš drugim, tako kot so drugi pomagali tebi: te praktično brezplačno spravili skozi osnovno in srednjo šolo, nemara tudi skozi faks, te izobrazili in te usposobili razmišljat o svetu, (ti nenazadnje nudili preventivno zdravstvo vse od dojenčkove dobe naprej, v obliki sistematskih pregledov, brezplačnega cepljenja in zdravljenja v primeru bolezni), do življenja v funkcionalni družbi, kjer te ne skrbi, kdo si bo ponoči v tvoje stanovanje prišel "trajno izposodit" kak predmet, pa se ti bo samo smejal, ker mu nič ne moreš, do tega, da lahko prosto živiš in ustvarjaš z infrastrukturo, ki ti je ni bilo treba v celoti samostojno financirat...
2.) V primeru poškodbe, nesreče, težje bolezni - dobiš brezplačno oskrbo v bolnišnici. Govorimo o strošku, ki bi velik del slovenskega življa spravil do bankrota, če bi ga morali financirati sami. Ljudje se ne zavedajo, da stroški oskrbe na urgenci, kake nujne operacije in nekaj dni v ICU zlahka presežejo več 10.000 EUR, ni pa čudno, če gre znesek za daljše bivanje lahko tudi v stotisoče EUR.

Mogoče se nisva dobro razumela, 3k € je znesek namenjen SAMO za zdravstveno varstvo nekoga s povprečno plačo, to kar ti pišeš pod točko 1. so zadeve, ki se krijejo iz ostalih davkov.

Ampak ja, če gledamo koliko plačujejo američani smo lahko še vedno srečni, mislim da je samo vprašanje časa kdaj se bo to konkretno podražilo.

Politiki so ponavadi tisti, ki imajo krepko nadpovprečne plače.

Politiki pri nas imajo za zjokat nizke plače

Po pravilu glede davkov in prispevkov najpogosteje jamrajo ravno tisti, ki imajo krepko nadpovprečne plače.

Ja, glede storitev pa tisti, ki imajo najnižje.

Recimo, politiki, kadar to ravno ne vpliva negativno na ratinge, torej najpogosteje zasebno. Hkrati, če za vzorec vzamem ta forum, je marsikdo vsaj na papirju ful za solidarnost, ampak bi oni sami razpolagali z denarjem, ne da jim država pobere in (po njihovem) neprimerno razdeli denarce...

Kaj ima to veze s Krisom? Kaj bi politiki lahko v danem primeru naredili drugače?

Ne gre za to, da bi morali vsi župani in svetniki, poslanci v DZ in DS, ministri, sekretarji, precednik Pahor in whatnot, darovati. Ampak žalostno pa je, da se pravzaprav nihče od njih ni oglasil, postavil zgleda in pozval kolegov, naj darujejo po svoji moči.

Ker bi bila to poceni umazana reklama. Hvalim tiste, ki se niso oglasili.

Da hell? Družba ti je pravkar povedala, da se ji 2,3 milijone za 19-mesečnika zdi še sprejemljivo, vsaj dokler ne začnemo vsak teden zbirat za enega takega otroka.

Družba mi je povedala, da je pripravljena darovati za Krisa (ki je mimogrede hudo simpatičen fant). Družba ni dala carte blanche za vsa draga zdravljenja. Recimo, za Gala v x mesecih nismo uspeli nekajkrat nižje vsote...

Je torej OK, da otrok preživi, ker je bil rojen v pravi državi; sicer pa naj umre?

Kaj je s tabo? Ali je OK, da se je otrok rodil v Eritreji in umrl v Sredozemskem morju? To ni vprašanje tega, kaj je OK in kaj ne ampak vprašanje, kaj si lahko privoščimo kot družba.

A je kul, da rečemo otroku: "Hej, sori, da se nisi rodil Jankoviću ali zakoncema Login - onadva ti bi lahko plačala zdravljenje. Tebi pa ne bomo zbirali, ker smo črto potegnili na 200k EUR? Sorči, rodil si se ob napačnem času, zdravilo sicer imamo, ampak je predrago. Škoda."

To se že danes dogaja v vseh segmentih življenja, samo ti si preveč zaplankan, da bi to videl. Odpri oči. Pa kdaj kak intervju z Anito Ogulin preberi, da dobiš vtis.

Lastna hvala glede tega je sicer za bruhat, to se strinjam. Ampak - ja, množica Slovencev, ki je nakazovala po 5, 10, 20 EUR, je figurativno rešila svet. Pa ne prvič.

Prav ničesar ni rešila. Samo lažen vtis smo dobili, da lahko naredimo vse, če stopimo skupaj. Mimogrede, Kris bo še vedno invalid, bo pa verjetno preživel.

Enostavno vprašanje: Ali obstaja meja do katere smo pripravljeni financirati zdravljenje ali ne?

Jaz jo prebiram in bolj ko jo prebiram vidim da takrat ko clovek potrebuje CSD, zdravstvo in ostale storitve, vse zataji.

Lažeš.

Jap. Trikrat ne greš na kavico in figurativno rešiš svet. In potem se še en teden dobro počutiš.

Zraven pa mal pogoljufaš pri potnih stroških SP-ja na koncu leta...pa si prnesu not. No, potem maš še vrtec cenejši, tako da se vseeno splača.

In seveda hkrati bentiš nad politiko in vsemi nizkotneži, ki niso prispevali.

perci je 30. sep 2019 ob 16:33 izjavil:

Jap. Trikrat ne greš na kavico in figurativno rešiš svet. In potem se še en teden dobro počutiš.

Zraven pa mal pogoljufaš pri potnih stroških SP-ja na koncu leta...pa si prnesu not. No, potem maš še vrtec cenejši, tako da se vseeno splača.

In seveda hkrati bentiš nad politiko in vsemi nizkotneži, ki niso prispevali.

Ne, ne Perci, cudis se kako imajo lahko Romuni 2 letalski druzbi slovenci pa vse bolj izolirani. Vprasas se zakaj in kdo vse izcrpava.

Kdo pa je to rekel? Da imamo najboljše zdravstvo?

Vsakomur, ki ni iz lune padel oz. ni pod trenutnim hipervplivom množic na družbenih omrežjih, je kristalno jasno, da se javno financirano zdravstvo nekje zaključi.

imagodei je 30. sep 2019 ob 16:00 izjavil:

A je kul, da rečemo otroku: "Hej, sori, da se nisi rodil Jankoviću ali zakoncema Login - onadva ti bi lahko plačala zdravljenje. Tebi pa ne bomo zbirali, ker smo črto potegnili na 200k €? Sorči, rodil si se ob napačnem času, zdravilo sicer imamo, ampak je predrago. Škoda."

Ne boš verjel, ampak to dejansko govorimo. Vsak dan. In nekateri so celo ponosni na to.

Ne verjameš?

Bom dal dva konkretna primera.

Prvi - otroški begunci iz Sirije. Ker so se rodili v napačni državi, bodo pač umrli od lakote, bolezni ali vojne. Ali pa se utopili v morju ko bodo skušali pobegniti nekam, kjer na njih ne bo nihče streljal, pa vsaj iz smetnjakov bodo lahko jedli.

Ampak mi pa teh migrantov že ne bomo sprejemali, ne?

Drugi primer - brat od sodelavca iz Bosne ima neko bolezen, za katero v Sloveniji obstajajo zdravila. V Bosni pač ne. In ko sem sodelavca spraševal katera zdravila jemlje brat, je odgovoril "Nobenih, veš, to je Bosna, tam ni zdravil za to bolezen". In bo človek pač pri 40-tih invalid, pri 50-tih bo pa umrl. V Sloveniji bi pa lahko živel do 70-tega leta. V Nemčiji pa še dlje.

Sorry, rodil si se v napačni državi. Ane?

perci je 30. sep 2019 ob 16:33 izjavil:

Jap. Trikrat ne greš na kavico in figurativno rešiš svet. In potem se še en teden dobro počutiš.

Zraven pa mal pogoljufaš pri potnih stroških SP-ja na koncu leta...pa si prnesu not. No, potem maš še vrtec cenejši, tako da se vseeno splača.

In seveda hkrati bentiš nad politiko in vsemi nizkotneži, ki niso prispevali.

This. Is exactly. A problem.

perci je 30. sep 2019 ob 17:31 izjavil:

Vsakomur, ki ni iz lune padel oz. ni pod trenutnim hipervplivom množic na družbenih omrežjih, je kristalno jasno, da se javno financirano zdravstvo nekje zaključi.

Letni proračun ZZZS je tam skoraj 3 milijarde EUR.
Tu pa tam za redke bolezni pa se bo ja našel kaki milijonček.
Lani so recimo imeli ob koncu leta 40 milijonov EUR "viška".

perci je 30. sep 2019 ob 17:31 izjavil:

Kdo pa je to rekel? Da imamo najboljše zdravstvo?

Vsakih nekaj mesecev en minister ali podobno.
Nazadnje minister Šabeder, prejšnji teden: Šabeder: Slovenija med najboljšimi pri zdravstvenem varstvu

IL_DIAVOLO je 30. sep 2019 ob 22:19 izjavil:

Država si ne more privosciti 2M minusa

Predvsem je žalostno, da nekateri politiki te dni vlagajo napor v to, da bi lahko organizirali posvetovalni referendum za par zasebnih šol, ki bo državo koštal za dva Krisa denarja. Namesto tega bi lahko napor vložili v to, da bi sprejeli kak zakon, ki bi državi omogočil financiranje zdravljenja Krisov. Ampak slednje očitno ni tako pomembno oziroma za to ni denarja. Milijoni za referendum pa niso problem.

OK, potem lahko kar vse davke in prispevke vržem v isti koš, torej nekdo s povprečno plačo letno prispeva 10.500 €. Poleg tega vse kar kupi vsebuje še DDV, torej še nekih 2.500 € letno iz tega naslova.

J.McLane je 1. okt 2019 ob 10:32 izjavil:

OK, potem lahko kar vse davke in prispevke vržem v isti koš, torej nekdo s povprečno plačo letno prispeva 10.500 €. Poleg tega vse kar kupi vsebuje še DDV, torej še nekih 2.500 € letno iz tega naslova.

V Sloveniji imamo poleg občinskih proračunov se 3 blagajne javnega financiranja:
- državni proračun
- ZZZS
- ZPIZ

Vsaka blagajna ima svoja sredstva, ki jih za vsakega ločeno pobira FURS.

Rebalansi niso namenjeni glihanju med vrečami.

Rebalans ni nič drugega kot spremenjen proračun, ker se prvotni ni realiziral tako kot je bilo zamišljeno.

In se izvaja za vsako blagajno posebej.

Je pa res, da se penzije dofinancira iz državnega proračuna, če zmanjka denarja v ZPIZ blagajni.

Za ZZZS to ne velja.

Zgolj zato, ker ti tega ne znaš pogledati, ne pomeni, da tega ni. Za vsak cent se točno ve kam je šel.

J.McLane je 1. okt 2019 ob 11:04 izjavil:

To jaz vem, ampak povejte to @imagodei, ki trdi da sem deležen šolstva iz prispevka za ZZZS

Oh, ne klobasaj. Jaz ti pravim, da se gremo družbeno pogodbo. To, da se določena sredstva zbirajo v eni malhi, druga pa v drugi, ne spremeni dosti. Lahko bi bilo urejeno tudi drugače, pa bi bilo vse v eni malhi - samo prekladanje iz ene malhe v drugo nima smisla oziroma je bolj smotrno, da že v štartu daješ v namensko malho.

Ne spremeni pa to dejstva, da ti družba zagotavlja določene storitve, s tem da se ti odpoveš določeni meri svobode. Ja, ne moreš dobit celotnega bruto zaslužka v svoje roke in z njim svobodno razpolagat, ti pa zato npr. policija, tožilstvo, sodstvo in drugi organi nadzora/pregona zagotavljajo določeno stopnjo varnosti (v bistvu tega, čemur rečemo moderna civilizirana družba, kjer ti mogočni industrialec ne more zlivati svojih odplak v tvoj vodni vir, mesar ti ne more prodajati nagnitega mesa in v primeru da te na cesti oropajo, bo policija iskala zlikovce ne glede na to, ali si viden buržuj ali pa samo plebejec). Enako ti družba zagotavlja brezplačno osnovno, srednje in v veliki meri višje šolstvo, pa denimo gašenje požarov in požarno varnost, nenazadnje pa tudi brezplačno zdravstveno oskrbo. Še enkrat: ja, res ne pride vse iz iste malhe, ima pa vse malhe v rokah ista "oseba".

Ni se ti treba sprenevedat.

EDIT: Ker si izgubil rdečo nit: moj point uvodoma je bil, da ker te je družba brezplačno izšolala, plačevala učitelje, financirala izgradnjo in vzdrževanje šol namesto tebe ter tvojih staršev, ker ti je družba pomagala priti do kruha, ker družba zagotavlja izgradnjo in vzdrževanje cest, po katerih so te lahko starši in avtobusi vozili v šole, ker družba zagotavlja, da živiš v relativno varni državi in se ti ni treba bati razbojnikov na cesti, ki bi te "ocarinili" 3x tedensko, medtem ko se voziš na šiht ali domov (teh stvari recimo ne razume tudi marsikateri podjetnik, ki jamra nad visokimi davki), moraš biti tudi ti solidaren in prispevat svoj delež in vračat družbi. Ja, tudi v malho za zdravstvo.

Teh storitev morda ta hip ne potrebuješ, ampak ne skrbi - tvoj čas bo prišel. Razen, če te bo npr. na hitro pobralo v prometni nesreči, ali pa boš umrl zaradi obsežnega infarkta.

J.McLane je 1. okt 2019 ob 13:36 izjavil:

Ne vem kdo klobasa in izgublja rdečo nit.

Jaz sem odgovarjal nekomu, ki je rekel, da v tujini dobi zavarovanje za 1k EUR letno, podal sem samo znesek, ki ga za zavarovanje (namensko samo ZZZS) da delavec s povprečno plačo in se spraševal kaj dobim za ta znesek. Nič nisem pisal o tem da je to veliko ali malo, nič se nisem piz**če tak sistem... to vse si si ti izmislil v svoji betici in zraven vlačil še druge benefite našega sistema, ki so financirani iz drugje kot ZZZS.

Nisi funkcionalno pismen - jaz si ničesar nisem izmislil, samo komentiral sem, kaj dobiš za ta denar. Povedal sem ti, da dobiš dober občutek, ker vračaš nazaj taisti družbi, ki je poskrbela zate na druge načine. In povedal sem ti, da dobiš krite stroške zdravljenja - kakršnega koli. Ko boš prišel na urgenco, te noben ne bo vprašal, kako dobro si zavarovan.

Vse ostalo je zares klobasanje in izgubljanje rdeče niti - s tvoje strani.

nekikr je 1. okt 2019 ob 11:28 izjavil:

Za ceste poberemo 10x preveč

Ne, poberete precej premalo.

MrStein je 1. okt 2019 ob 17:05 izjavil:

- v primeru da te na cesti oropajo, bo policija iskala zlikovce
Uf, še za umor storilca ne najdejo, kaj šele za bagatelo.

Primeri:
so našli morilca Jamnika (direktor Kemijskega inštituta) ?
Kaj pa pretepača pred časom napadene sodnice Daniele Ružič?

Razen če misliš da bodo "iskali", na pa tudi "našli".

MrStein je 1. okt 2019 ob 17:44 izjavil:

MrStein je 1. okt 2019 ob 17:05 izjavil:

- v primeru da te na cesti oropajo, bo policija iskala zlikovce
Uf, še za umor storilca ne najdejo, kaj šele za bagatelo.

Primeri:
so našli morilca Jamnika (direktor Kemijskega inštituta) ?
Kaj pa pretepača pred časom napadene sodnice Daniele Ružič?

Razen če misliš da bodo "iskali", na pa tudi "našli".

A zdaj že sam sebi odgovarjaš???

MrStein je 1. okt 2019 ob 21:52 izjavil:

PS: ZZZS krije akupunkturo.

Mi se pa čudimo, zakaj ni denarja za Krisa ...

imagodei je 1. okt 2019 ob 22:13 izjavil:

MrStein je 1. okt 2019 ob 21:52 izjavil:

PS: ZZZS krije akupunkturo.

Mi se pa čudimo, zakaj ni denarja za Krisa ...

Kot sem rekel prej, ZZZS je na koncu leta imel 40 milijonov neporabljenih sredstev. Za 20 Krisov.