Kdaj bodo prišli novi gensko spremenjeni otroci?

Lani je ogromno prahu dvignilo rojstvo kitajskih dvojčic, ki so jima z metodo CRISPR spremenili (vsaj) en gen, zaradi česar naj bi bili odporni proti enemu sevu HIV-a. Genska manipulacija zarodkov, ki sta bila donošena, je tudi na Kitajskem nezakonita, saj metoda še ni dovolj dodelana, da bi lahko izključili vse stranske učinke. Tudi želeni učinki te konkretne manipulacije pa so korelirani s krajšo življenjsko dobo, so pokazale metaštudije.

Toda moč metode CRISPR je izjemna, zato so pritiski po njeni uporabi čedalje večji. Z nadaljnjim razvojem bo gotovo kmalu postala dovoljena tudi na ljudeh, vsaj v izjemnih primerih. V Rusiji si pet gluhih parov želi, da bi njihove potomce spremenili s CRISPR tako, da bi slišali. Rusi strokovnjak za biotehnologijo Denis Rebrikov je pojasnil, da bo ruske oblasti za potrebna dovoljenja zaprosil že v naslednjih tednih.

Ta situacija je z vidika tehtanja med tveganji in prednostmi ugodnejša od kitajske. Medtem ko so tveganja v obeh primerih podobna, je bila prednost v kitajskem primeru zgolj imunost proti enemu sevu HIV-a, kar na kakovost življenja povprečnega človeka nikakor ne vpliva. Tudi pri starših, ki imajo HIV, obstajajo zanesljive metode, ki preprečijo prenos na zarodek. Pri dedni gluhosti pa je učinek jasen, merljiv in opazen. Vemo namreč, da bi v konkretnem primeru otroci teh petih parov zagotovo bili gluhi. Tu torej ne gre za možnost, temveč gotovost, da bo njihovo življenje izboljšano, če bi poseg uspel. Gre za gluhost, ki je posledica točkovne mutacije (delecija na mestu 35) v zapisu za gen GJB2. Gen je recesiven: kdor ima eno defektno kopijo, normalno sliši. Kdor ima dve, je gluh; če sta oba starša gluha zaradi tega razloga, bo otrok zanesljivo gluh. Gre tudi za idealen primer za uporabo CRISPR, saj je treba popraviti en točno določen gen na točno določenem mestu.

Vprašanje pa je, kako uspešen bi bil ta poseg. V kitajskem primeru namreč sploh ni jasno, ali je poseg uspel. Precej indicev kaže, da mutacija ni bila zadostna in na vseh celicah, da bi bili dojenčici res imuni. V takem primeru se lahko udejanji le tveganje, prednosti pa ni.

Mimogrede, tudi Riberikov se odkrito spogleduje z gensko modifikacijo, ki bi prinesla odpornost na HIV. Razlika je v tem, da se Riberikov pogovarja odkrito in vnaprej, medtem ko je kitajski znanstvenik poseg opravil brez vednosti nadrejenih in brez dovoljenj. Tudi Riberikov želi uporabiti isto metodo, torej CRISPR-Cas9. Njen glavni problem je zanesljivost, saj precej pogosto uvede dodatne netarčne mutacije drugod, kot bi si jih želeli. Riberikov obljublja izboljšavo.

Na koncu pa pridemo še do moralnega vprašanja. Nekateri, zlasti gluhi, namreč gluhote ne označujejo kot invalidnosti in želijo, da se njihovi otroci rodijo po naravni poti, četudi to pomeni, da ne bodo slišali. Gluhi imajo namreč svojo kulturo in identiteto. Raziskave kažejo, da številni niso naklonjeni niti prenatalnim testom, ki bi lahko pokazali, ali bo otrok imel kakšne težave.

Na drugi strani pa se pojavlja vprašanje, kaj bo moralno v prihodnosti. Če bomo imeli varno in zanesljivo metodo za odpravljanje genskih defektov, ali bo naša dolžnost, da jo uporabljamo na zarodkih?